De EU stemt voor open toegang tot particuliere gezondheidsgegevens zonder toestemming van de patiënt

Luister naar dit artikel

De Europese Unie (EU) worstelt met het bedenken van een manier om zonder toestemming toegang te krijgen tot de gevoelige en persoonlijke medische dossiers van mensen, zodat het voor het publiek nog steeds de indruk zal geven dat de EU om de privacy van patiënten geeft.
Bij een recente stemming in het Europees Parlement (EP) stemden de meeste parlementsleden ervoor om de overheid toegang te geven tot particuliere medische dossiers zonder toestemming van de patiënt.

De plenaire stemming was tegen de oprichting van een grootschalig, verplicht systeem voor elektronische medische dossiers voor iedere persoon in de EU. Tegelijkertijd sprak een meerderheid van het EP zijn steun uit voor een gegevensopslagplaats genaamd de European Health Data Space (EHDS), die in feite een gecentraliseerde database voor elektronische medische dossiers zou vormen met daarin de gevoelige gezondheidsgegevens van elke persoon die in Europa woont.

Volgens pleitbezorger en advocaat voor privacy en digitale veiligheid Patrick Breyer zou de EHDS op afstand toegankelijk zijn en gezondheidsdossiers bevatten over elke medische behandeling die elke Europese persoon ooit heeft ondergaan, evenals elke medische behandeling die elke Europese persoon zal krijgen. in de toekomst.

Breyer, lid van de Duitse Piratenpartij, heeft op het laatste moment een wijziging van de stemming voorgesteld, waardoor individuele Europese natiestaten hun burgers de kans kunnen geven bezwaar te maken tegen de opname van hun gevoelige gezondheidsgegevens in de EHDS.

Privacy van patiënten op het hakblok van de EU

Zowel in Duitsland als in Oostenrijk is het programma al opgezet als ‘opt-out’ in plaats van ‘opt-in’. Dit betekent dat, tenzij iemand de tijd en moeite besteedt om zichzelf met een verzoek uit de EHDS te verwijderen, zijn of haar medische dossiers automatisch worden aangemeld voor het programma.

De tekst van de wetgeving die het EP heeft aangenomen zal nu het onderwerp worden van onderhandelingen tussen de 25 nationale regeringen van het blok, die momenteel niet eens over een opt-outbepaling beschikken om patiënten te beschermen die ervoor kiezen niet deel te nemen aan de EHDS.

“Voor veel patiënten die weinig tijd of beperkte taalvaardigheid hebben, of die ouder zijn, is het te ingewikkeld om schriftelijk bezwaar te moeten maken bij een specifieke autoriteit of om digitale hulpmiddelen te gebruiken om bezwaar te maken,” zei Breyer, eraan toevoegend dat een tweede amendement hij Het voorgestelde voorstel zou toestemming van de patiënt verplicht hebben gesteld voordat medische gegevens met artsen of onderzoekers worden gedeeld. Dat tweede amendement werd door het EP verworpen.

“Een verplicht elektronisch patiëntendossier met toegang voor heel Europa brengt onverantwoorde risico’s met zich mee van diefstal, hacking of verlies van de meest persoonlijke behandelgegevens en dreigt patiënten elke controle te ontnemen over het verzamelen van hun ziekten en aandoeningen”, aldus Breyer.

Breyer maakt zich het meest zorgen over mensen die lijden aan zeer gevoelige ziekten en aandoeningen die ze liever privé willen houden, maar ook over mensen die bepaalde procedures nodig hebben en die hen ervan kunnen weerhouden hulp te zoeken zodra de EHDS eenmaal van kracht is.

“Tijdens de trialoogonderhandelingen zal ik ervoor vechten dat nationale opt-out-regelingen duidelijk in de wetgeving worden toegestaan”, beloofde Breyer.

“Internationale normen zoals de International Code of Medical Ethics van de World Medical Association of de Helsinki Declaration on the Ethical Principles of Medical Research vereisen tot nu toe dat de toestemming van de patiënt wordt verkregen voordat medische informatie openbaar wordt gemaakt. Een opinieonderzoek dat we hebben laten uitvoeren, bevestigt dat burgers verwachten dat om toestemming wordt gevraagd voordat hun gezondheidsgegevens worden gedeeld. Elke website vraagt ons om toestemming voordat een cookie wordt geplaatst, maar dat wordt ons niet gevraagd voordat onze gezondheidsgegevens worden gedeeld? Dit systeem ontneemt patiënten de controle over hun gegevens en is onaanvaardbaar.”

Bronnen: ReclaimTheNet.org, Patrick-Breyer.de